Fibromyalgie, encéphalomyélite myalgique et syndrome de sensibilité chimique multiple : Visibles

Publié le 12 mai 2022 / Par Comunicados

Avant-propos de "Visibles "FIBRO PROTESTA YA, Visibles
 

Un livre d'histoires écrites par des personnes malades et dirigées par l'écrivain Doña Harmonie Botella sera présenté le 13 mai dans l'auditorium du centre social d'El Campello sous les auspices du département de l'égalité et de sa conseillère Doña Mercé Pairo.

"Le livre Visibles compile et, dans certains cas, documente les expériences de personnes souffrant de fibromyalgie, d'encéphalomyélite myalgique et de syndrome de sensibilité chimique multiple qui vivent en Espagne et à l'étranger, dans le but de sensibiliser la société à ces maladies. Les personnes concernées, principalement des femmes, décrivent en détail les agents qu'elles considèrent comme ayant été déterminants dans l'évolution de leur état de santé. D'autres, en revanche, considèrent qu'ils sont nés avec les symptômes mais qu'ils n'ont pas su les reconnaître. Plusieurs malades reconnaissent avoir souffert d'un retard de diagnostic et admettent éprouver un certain "soulagement", bien que de courte durée, lorsqu'ils découvrent enfin ce dont ils souffrent. Il semble choquant qu'en dépit du fait qu'aucun traitement curatif n'est disponible pour ces maladies, les patients réagissent avec un certain niveau de "réassurance" lorsqu'on leur annonce enfin qu'ils souffrent d'une ou de plusieurs de ces maladies... Peut-être parce que leur incertitude se transforme en espoir ? Dans leurs récits, les malades demandent la reconnaissance et la visibilité de leur maladie, longtemps stigmatisée, et appellent à des initiatives de recherche dans l'espoir d'améliorer leur situation actuelle. Les récits biographiques sont alternés avec des poèmes de José Antonio Navarro, qui donnent de la profondeur et de la proximité aux descriptions de la souffrance et du désarroi des personnes touchées et de leurs proches, de sorte que ces messages et ces demandes atteignent le lecteur dans leur intégralité.

Dr Elisa Oltra. Université San Vicente Mártir (Valence)".

Qu'est-ce que Fibro Protesta YA ?

FIBRO PROTESTA YA, organisation à but non lucratif créée en 2015 et enregistrée comme Association Nationale, lutte depuis sa création pour la visibilité de ces maladies multisystémiques et la reconnaissance des droits des personnes touchées par ces pathologies, à travers différentes actions.

La fibromyalgie (FM) et l'encéphalomyélite myalgique (ME, anciennement appelée syndrome de fatigue chronique) ont été reconnues en 1992 par l'Organisation mondiale de la santé. Cependant, 30 ans plus tard, elles sont encore largement méconnues de la société et des professionnels qui doivent les diagnostiquer, alors qu'elles touchent entre 3 et 6 % de la population mondiale. D'autre part, le syndrome d'hypersensibilité chimique multiple (MCS) n'est même pas considéré comme un type d'allergie grave au niveau international. Dans le cas de l'électro-hypersensibilité ou hypersensibilité électromagnétique (EHS), son statut de reconnaissance est encore pire.

• Rien qu'en Espagne, ces maladies ou syndromes touchent déjà près de TROIS MILLIONS de personnes.
• De plus en plus de comorbidité ou de coexistence de plusieurs d'entre elles chez un même patient se développe.
• La tranche d'âge des personnes touchées s'élargit.

Cependant, la prévalence chez les femmes reste à peu près la même dans tous ces syndromes, ce qui, dans le cas de la fibromyalgie, représente environ 85 % de la population touchée, ce pourcentage diminuant quelque peu lorsque l'on examine le reste des syndromes. Ils ont une incidence plus élevée chez les femmes, bien que, ces derniers temps, ils aient été détectés chez des personnes de plus en plus jeunes et même chez des mineurs. Leur symptomatologie présente des caractéristiques communes : douleurs musculaires généralisées, fatigue, maux de tête, difficultés d'endormissement et problèmes d'agilité mentale, entre autres. Leur principale différence réside dans la ou les causes qui semblent à l'origine de ces pathologies, et c'est pourquoi elles ne peuvent être incluses sous la même dénomination ni avec les mêmes critères de traitement. En réalité, la seule chose qu'ils ont en commun est leur profil chronique, progressivement invalidant, l'absence de traitement et de guérison. En bref, ils entravent et limitent toutes les activités de la vie quotidienne de ceux qui en souffrent.
Toutes ces maladies sont couvertes par les articles 431 et 492 de notre Constitution (Espagne), mais la réalité vécue par les personnes touchées par ces maladies est totalement différente de la façon dont elle peut être perçue par les hauts fonctionnaires et les personnes qui ne souffrent pas de ces maux.

À ce stade, il est nécessaire de reconnaître le rôle fondamental joué dans toute l'Espagne par les associations de malades et leurs familles pour défendre les droits des personnes touchées par ces quatre syndromes auto-immuns, promouvoir leur visibilité et informer la société et les institutions des besoins de ce groupe, affirmant qu'il est essentiel de progresser dans le domaine de la recherche scientifique pour parvenir à une détection précoce, insistant sur la formation des professionnels de la santé.

Sachant que la FM était déjà reconnue par l'Organisation mondiale de la santé en 1992, de nombreux médecins, contrairement au jugement, insistent pour dire qu'il s'agit d'une neurasthénie (trouble psychiatrique), comme elle était classée avant la CIE-9.

Plus tard, le 1er janvier 2009, la commissaire de la direction générale de la santé et des consommateurs de l'Union européenne, Mme Andreoula Vassilou, a répondu à plusieurs députés européens qu'il n'y avait "aucune raison de refuser un traitement dans un État membre en raison de la prétendue inexistence du trouble, comme c'était le cas auparavant, car il s'agit d'une maladie neurodégénérative du développement neurologique et cérébral et non psychiatrique".

À l'occasion de la Journée mondiale de la fibromyalgie 2017, l'agence Europa Press publie un communiqué de santé en ligne sur les nouvelles preuves biologiques (neuroendocriniennes-immunologiques) de l'EM/SFC et de la PC, mises en évidence par des chercheurs espagnols de différentes cliniques. Et certains traitements sont mentionnés.

En ce qui concerne l'EM/SFC, depuis le 1er janvier 2016, selon le ministère de la santé, des services sociaux et de l'égalité, sur son site web (uniquement en ligne, pas de version papier), il est déjà reconnu comme le syndrome de fatigue post-virale, l'encéphalomyélite myalgique (et non pas seulement la fatigue chronique inexpliquée, R. 53.82). Il est inclus dans le chapitre VI des maladies du système nerveux, plus précisément dans la rubrique "Autres troubles cérébraux", dans la sous-rubrique G93.3.

Il convient d'ajouter que les dernières recherches ont déjà fourni des preuves biologiques démonstratives de ces maladies. Si ces tests n'ont pas été introduits dans le milieu clinique, c'est en raison de leur coût élevé, et non de leur manque de fiabilité. Il est donc amplement démontré que ces maladies ne sont pas le résultat de troubles mentaux.

Il a maintenant été démontré que la comorbidité de ces pathologies entre elles est de plus en plus fréquente. Cependant, le simple fait de disposer déjà d'un diagnostic médical pour l'une d'entre elles rend très difficile la demande d'orientation vers d'autres spécialistes lorsque de nouveaux symptômes liés à d'autres pathologies apparaissent. Par exemple, le médecin traitant une personne souffrant de FM qui commence à avoir le souffle court à cause du chlore dans l'eau aura tendance à ignorer ce symptôme et à le mettre sur le compte de la FM, plutôt que de soupçonner qu'elle pourrait développer une PC.

Quant à l'EHS, nous y faisons référence, ainsi qu'au MCS, dans la " Déclaration scientifique internationale de Bruxelles sur l'EHS et le MCS " (2015), suite au 5e Appel du Congrès de Paris, le 18 mai 2015, à l'Académie royale de médecine, Bruxelles (Belgique) :
Nous appelons donc toutes les instances nationales et internationales à prendre conscience de ce problème sanitaire critique et à exercer d'urgence leur responsabilité, plus particulièrement l'OMS, à mettre à jour ses considérations sur l'ESS de 2005 et 2014 et à reconnaître l'EHS et le SQM comme faisant partie de la classification internationale des maladies (CIM) de l'OMS, comme c'est déjà le cas en Allemagne et au Japon, qui classent le SQM sous un code spécifique".

L'EHS et le MCS devraient être représentés par les codes particuliers de la CIM de l'OMS afin de sensibiliser la communauté médicale, les gouvernements, les politiciens et le grand public et ainsi encourager la recherche sur la population qui acquiert ces syndromes pathologiques et éduquer les médecins sur les mesures de prévention et les traitements médicaux efficaces.

Nous ne comprenons pas comment de nombreux médecins traitent leurs patients comme s'ils étaient atteints de troubles psychologiques, leur faisant croire qu'ils ont des symptômes psychosomatiques et les humiliant par des commentaires inutiles, alors qu'il existe des études scientifiques claires qui prouvent l'identité biologique et non psychologique de ces pathologies. Il nous semble que la grande majorité des patients sont traités de manière offensante et que c'est la principale cause des problèmes de dépression qui sont générés chez les personnes concernées, sachant qu'elles sont traitées de cette manière par les seules personnes vers lesquelles elles peuvent se tourner pour obtenir de l'aide pour notre maladie, que nous savons incurable.

Nous sommes dégoûtés par le fait que, alors que des documents officiels élaborés par le ministère de la Santé établissent de manière si explicite les protocoles d'action avec ces patients, de nombreux médecins ne les connaissent pas, et ce sont les personnes concernées elles-mêmes, la plupart du temps par l'intermédiaire des associations, qui impriment et apportent ces documents à leurs médecins de premier recours, aux urgentistes et aux spécialistes, afin qu'ils sachent comment agir et quelles mesures prendre dans chaque cas.

Nous ne comprenons pas comment l'OMS n'a pas encore reconnu officiellement le SQM et l'EHS comme des pathologies, alors qu'il existe plus que suffisamment de preuves scientifiques pour corroborer leur reconnaissance. Cela nous fait penser que pour certaines institutions publiques, les intérêts socio-économiques qui touchent directement les entreprises les plus importantes des secteurs concernés sont plus importants que la santé des citoyens. Par conséquent, notre demande à ce stade serait également de demander au gouvernement espagnol de présenter une pétition formelle au Parlement européen, soutenant la Déclaration de Bruxelles de 2015, pour aider à réguler cette situation au niveau international, sachant qu'une telle reconnaissance internationale bénéficierait à toutes les personnes touchées en Espagne.

FIBRO PROTESTA YA.

Traduction caro d'un article paru sur Kaosenlared le 12/05/2022

Fibromialgia, Encefalomielitis miálgica y Síndrome de sensibilidad química múltiple: Visibles

FIBRO PROTESTA YA, entidad sin ánimo de lucro creada en 2015, lucha por la visibilidad de estas enfermedades multisistémicas y el reconocimiento de los derechos de los afectados de dichas ...

https://kaosenlared.net/fibromialgia-encefalomielitis-mialgica-y-sindrome-de-sensibilidad-quimica-multiple-visibles/